Néhány hónappal ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság nehézségeivel, vagy éppen a társadalmi sztereotípiákkal.

 

Anikó írása következik:

 

A mi történetünk 2016 őszén kezdődött.

Kislányunk, Csenge 14 hónapos volt, amikor észrevettük, hogy fejfordításkor a szemével később követi a dolgokat. Egy éves koráig nem tűnt fel semmi eltérés sem nekünk, sem pedig a szakembereknek (védőnő, gyermekorvos), de rövid idő alatt elég szembetűnővé kezdtek válni a különbségek. Hamarosan felkerestünk egy neurológust. Azért választottuk a magánrendelést, mert nem szerettünk volna sokat várakozni, és bíztunk benne, hogy így hamarabb kiderül, mi a probléma.

Az orvos azonban azt mondta, hogy semmi különöset nem lát, ami idegrendszerileg eltérésre utalna. Ennek ellenére elküldött minket szemészetre. A szemészeti vizsgálat eredménye szintén negatív lett. Olyan érzésünk volt, mintha csak nekünk, szülőknek tűnne fel, hogy valami nincs rendben. Nagyon nyugtalanított ugyan, de bízva a szakemberekben elhittem nekik, hogy semmi probléma.

Két hónap múlva, decemberben mennünk vissza kontrollra a Tűzoltó utcai klinika neurológiájára. Onnan azonban haza sem engedtek minket, mert szerintük rosszabbodott Csenge állapota. A kórházban töltött három nap alatt történt egy EEG vizsgálat, meg két szemfenéki vizsgálat, majd hazaengedtek azzal, hogy 2017 januárjában koponya MR-re kell mennünk. Ez sajnos egészen júniusig húzódott, mert Csenge folyamatosan beteg volt. Közben havonta vérvételre jártunk a megemelkedett PLT szám miatt.

Csenge egyensúlyzavara is egyre nyilvánvalóbbá vált számunkra és a szilárd ételektől pedig rendre félrenyelt. Persze ezeket a tüneteket főleg mi láttuk, akik minden nap vele voltunk.

Amikor végre megtörtént az MR vizsgálat és az sem adott választ problémánkra, kerestünk egy másik neurológust a Bethesda Gyermek kórházban. Ott azt mondták, hogy csak egy kis koordinációs zavar, így elküldtek bennünket fejlesztésekre, gyógytornákra. Próbáltunk pozitívak, lenni és bízni az orvosokban, de éreztük, hogy másról van szó.

 

életmesék az anyaságról, nehézségek, anyaság, beteg gyermek, Gauchet kór (kísérőbetegség: Ataxia cerebellaris, occulomotor apraxia.), gyereknevelés, beteg gyermek ápolása, ismeretlen szerző, ne add fel

 

Teltek a hónapok és mi továbbra sem tudtunk belenyugodni a helyzetbe, mert Csenge állapota nem javult, sőt rosszabbodott. Egyre gyakrabban nyelt félre, a mozgása sem volt normálisnak mondható, egyensúlyzavarai miatt egyre nehezebben tudott biztonságosan közlekedni. Ismét felkerestünk egy másik orvost ezúttal a Sote-n, aki viszont meg sem vizsgálta Csengét. Azt mondta, hogy menjünk ki a folyósora és nézzük meg, hogy vannak nála betegebb gyerekek. Ez nagyon rosszul esett, teljesen elkeseredtem! Megint csak teltek a hónapok és semmi nem változott.

2018 januárjában jutottunk el ahhoz az orvoshoz a Szent László kórházban, akit elsőnek kellett volna felkeresnünk. Neki a problémák elmondása után első dolga volt, hogy Bécsbe ès Németországba küldje Csenge vérét további vizsgálatok céljából. Áprilisban megjött az eredmény: Gauchet kór (kísérőbetegség: Ataxia cerebellaris, occulomotor apraxia.) Fájdalmas volt ezt hallani, de legalább már volt diagnózis! Beigazolódott az, amit korábban éreztem, csak senki nem hitt nekem.

2018 augusztusa óta kéthetenként kapjuk az infúziós kezelést a László Kórház hematológiáján. Nehéz megszervezni minden egyes részletét az utazásnak, de még nehezebb elfogadni, hogy jelenleg ez az egyetlen lehetőség kislányunk számára. Ő minden alkalommal hősiesen tűri a szúrásokat, a beavatkozással járó kelletlenségeket és fájdalmat. Boldog mosolygós kislány.

Ami pozitív és biztató, hogy az eredmények javultak. A neurológiai része csak részben, de már tudom, jó helyen vagyunk, és ez nagyon megnyugtat. Jelenleg epilepsia miatt vizsgálják. Mert sajnos ennek a gyanúja is felmerült nemrég.

Most tud egyedül járni, bár az utcán nem engedjük el a kezét, hisz bármikor eleshet. Otthoni környezetben sokat próbálkozik, ahogy az aktuális állapota azt engedi. Ő is szeret mozogni, mint kortársai. Mégis gyermekként valahol tisztában van a határaival.  Ami a legjobban megvisel mindkettőnket, az az evés. Ha szilárd étellel próbálkozunk annak mindig félrenyelés a vége, és bevallom, olyankor pánikba is esem! Sajnos már itthon nem is merek neki adni, mert minden próbálkozás kudarccal zárul. S az olyankor nagyon megviseli Csengét is.

Egy mozgásjavító oviba járunk, amit Csenge nagyon szeret.  Őrömmel, mosolyogva megy a gyerekek közzé. Mellette lovagol. Mindent megteszünk, hogy boldog élete legyen, és ebben nagy segítségünkre van a 7 éves fiú testvére, aki hatalmas nagy szeretettel védelmezi és óvja őt. Gyakran az ők boldogságuk, Csenge mosolya ad feltöltődést a nehéz napokon. Nagyon nehéz volt egészen addig, amíg nem tudtuk miért más kislányunk, de ma már nincs ilyen probléma.  Most tudjuk, mi ellen küzdhetünk.  Próbálunk a jelenre koncentrálni és minden boldog pillanatot pozitívan megélni együtt.

A szeretet ereje – Életmesék az anyaságról VIII.

A szeretet ereje – Életmesék az anyaságról VIII.

Néhány hónappal ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság...

Nem adom fel! – Életmesék az anyaságról VI.

Nem adom fel! – Életmesék az anyaságról VI.

Néhány héttel ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek majd nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan...

Virághegy – novella

Virághegy – novella

P. Molnár Petra: Virághegy   A száraz földúton egy kisebb porfelhő és felbőszített keverék kutyák csaholása kísérte a biciklijét rendületlenül tekerő kislányt, Annát. Pókszerű karja kényelmetlenül és bizonytalanul tartotta a montain bike egyenes kormányát,...

#ezvagyokén kihívás

#ezvagyokén kihívás

A bloggereknek van egy olyan szokása, – ha már az olvasóktól kevés visszajelzés érkezik, – hogy biztatásként egymásnak osztanak blogger díjakat, illetve interjúkhoz hasonló kihívásokat találnak ki egymás számára.  Ebből a kedves szokásból eddig kimaradtam. A napokban...

…mert te tudod a legjobban

…mert te tudod a legjobban

Ez nem pusztán egy közhely, amit gyermekneveléssel kapcsolatban előszeretettel puffogtatnak az önjelölt szakértők. Ez tényleg így van. De mire erre rájöttem, a lányommal sok hónapi és tengernyi síráson voltunk túl. Azért, mert nem hittem el, hogy én tudom legjobban,...

Kétnyelvű gyerekek nevelése közben a szülő is folyton vizsgázik, avagy mi köze a nyomulós nénikéknek a nyelvtanuláshoz?

Kétnyelvű gyerekek nevelése közben a szülő is folyton vizsgázik, avagy mi köze a nyomulós nénikéknek a nyelvtanuláshoz?

3 éve költöztünk Lengyelországba, a férjem szülővárosába. Itt neveljük a két kislányunkat két nyelven. A férjem szigorúan csak lengyelül, én pedig kizárólag magyarul beszélek hozzájuk. A kiköltözés előtt rengeteg tanácsot kaptam az otthoniaktól, amit néhány sajnálkozó...

Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás