Aki követi a blogot, észrevehette, hogy nem voltunk túl aktívak az elmúlt hónapokban. A minap azonban egy kedves, lelkes üzenet felrázott minket, hogy emlékeztessen arra, miért is született meg ez a blog. Az anyaságról még manapság sem lehet eleget beszélni: annyi különleges arca, annyi meghatározó története van, amelyek érdemesek arra, hogy megismerjük és beszéljünk róluk. Egy nem mindennapi élethelyzetben lévő édesanyától pedig különösen sokat tanulhatunk. Ezért úgy döntöttünk, hogy szeretnénk egy sorozatot indítani olyan nőkről, akik hátrányos helyzetük, másságuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság nehézségeivel, vagy éppen a társadalmi sztereotípiákkal.

Hogy milyen egy ritka bőrbetegséggel együtt élni anyaként, feleségként, milyen nehézségekkel, előítéletekkel kell szembenéznie nap mint nap, Szabóné Dóra Beáta meséli el nekünk. Az ő életmeséje következik.

Szabóné Dóra Beáta

“Az anyaság különleges dolog! De milyen úgy anyának lenni, ha magad is picit más vagy – úgynevezett ritka –, mint a hétköznapi embertársaid?

Ez a történet rólam, egy olyan nőről, feleségről, anyáról szól, aki ritka bőrelváltozással éli mindenapjait. Az állapot neve ichtyosis, tünetei igen szembetűnőek, mivel az egész testem állandóan hámlik és száraz.

 

Milyen volt az élet gyerekként?

 

Szüleim orvosról orvosra hordtak, hogy meggyógyuljak. Kenőcsök, krémek, teák, fürdők és vizsgálatok. Óvodába nem járhattam. Nem vettek fel. Iskolában előfordult, hogy csúfoltak, de volt rá példa, hogy leköptek. Voltak pedagógusok, akik sokat segítettek, de egy idő után magamat kellett megvédenem. A nyarakat valamelyik kórházban vagy klinikán töltöttem. Ekkor még bízva abban, hogy meggyógyulok! Csoda, hogy ápolónő lettem?

 

Milyen az élet így, lányként, nőként?

 

Nem voltak könnyűek a tinédzser éveim sem, mivel rengeteg gátlást okozott a külsőm és nem is mindig volt elfogadó a környezet. Látva, hogy a korombeli lányok szépek, nehéz volt elfogadni saját külsőmet. Ki is alakítottam egy burkot magam köré, amit csak nehezen tudtak áttörni! Akinek sikerült azt a barátaimnak mondhattam. Velük szívesen jártam szórakozni, mint minden fiatal. De mondjuk meg őszintén, a fiúk tiniként nem egy ronda lányoknak udvarolnak.

Tizenévesen még nem a belső szépséget látjuk a másikban! Így a nagy pasizások elmaradtak!  De ugye mindenkinek megvan a párja valahol, így találtunk egymásra férjemmel, akit soha nem érdekelt a külsőm. Talán az eszemért szeret? Vagy a lelkemért? Nem is tudom!

Milyen az élet feleségként?

 

Elejétől fogva jól megértettük egymást, de csak nyolc év után lett belőle házasság. Mondhatni, jó munkához is idő kell, a jó házasságot sem szabad elkapkodni. Ennek már 17 éve. Hogy elrepült az idő! De úgy érzem, összeköt bennünket valami olyan kapocs, ami a tiszteleten az elfogadáson alapul. S ez nagyon erős! Úgy gondolom, hogy sok kapcsolatból hiányzik ez ma. Nekünk, ritkáknak különleges a lelkünk is, s ha ezt valaki megérti, akkor tudhatja, miről beszélek! Persze, hogy vitatkozunk néha, persze, hogy nem mindig egy a véleményünk, hisz emberek vagyunk, de mindig találni kell alkalmat megbeszélni! Tisztelettel elfogadással és megértéssel.

 

Élet anyaként!

 

A gyermekvállalás nagy kérdésében egy biztos pont volt nálunk, vállaljuk, mert szülők akarunk lenni! Voltunk genetikai vizsgálatokon és kikértünk több szakértői véleményt is, majd belevágtunk. S 2003ban megszületett Petra, csodásan és egészségesen! Az egész szülésben az volt a legfurább, hogy ott született ahol én. Sok orvos a csodájára járt, mondván ”az ichtyosisos anyuka szül”!

De minden köszönetem az orvosomnak, aki mindvégig pozitívan támogatott. Második gyermekünk is nála született. Ez is keltett egyesekben felháborodást, mivel úgy gondolták, megint kockáztatunk. Volt, aki megkérdezte, ”mi lesz, ha beteg lesz?” Ezt nehéz volt megérteni, de arra fogtam, hogy csak tájékozatlan emberek kérdezhet ilyet. S láss csodát, Bogi is egészségesen született! Minden támogatást megkaptam a szülészeten, mindkét szülésnél a kórház dolgozói nagyon elfogadóak voltak velem és az állapotommal is! Nem így a körülöttem élő rosszindulatú emberek. Mert azokból van bőven, de szerencsére a jókból is élnek közöttünk! Az utóbbiak gratuláltak és velünk örültek. A másik csoport tovább folytatta időnként bántó megjegyzéseit.

Mi meg éltük a kis családi életünket és próbáltunk a megváltozott helyzethez alkalmazkodni. Mert egy baba érkezése okoz némi kalandot, hát még, ha mássággal neveled a gyermekedet! Én próbáltam a közösség teljes tagjaként teret adni az anyaságnak. Babaklubba jártunk, játszótérre és minden programon ott voltunk a lányokkal, ahol tehettük.

 

anyaság

 

Sajnos azonban egy idő után gyermekeim is szembesültek azzal a ténnyel, hogy az ő anyukájuk kicsit más, mint a többi. Mit mondhatsz a gyermekednek, mikor sírva jön haza az oviból, mert azt mondták, “az anyukaja ronda?” Mit mondhatsz egy orvosnak nevezett szakembernek, aki az allergiás kiütéses gyermeked láttán azt mondja, ”ne csodálkozzon, hogy ilyen, hát maga is bőrbeteg”? Persze akkor ott erősnek kell lenni és nevetni rajta: átöltözni, a dokinak pedig megköszönni a vizsgálatot. A lányoknak meg megengedni, hogy kifessenek, hogy szép legyél. De legbelül és magányodban ezek a történetek fájnak, s nem lehet rajtuk nevetni sem!

Mégis lépni kell tovább, mert a gyermekedért már harcolnod kell, hogy neki jobb legyen, hogy neki ne fájjon! Mert tudod, hogy megéri, mikor látod a szemükben az örömöt és a szeretetet! S aztán minden nap nem lehet sírni, mert az élet megy tovább. Dolgozni kell, feladatot ellátni… nevetve, mosolyogva.

Mindkét lányommal itthon voltam három évig, kihasználtuk ezeket a tartalmas élményekben gazdag első éveket. Együtt éltünk meg jót és rosszat, mert hiába rejtegeted a könnyeket, anya és gyermek között olyan erős a kapocs, hogy megérzi, ha szomorú vagy! Hogyan viszonyultak az én állapotomhoz a lányok? Nos, Petrám szlogenje az volt: „az anya bőre hámlós, a nyelve pedig csípős!” Volt, hogy bekenték a hátam, vagy segítettek ledörzsölni az elszáradt réteget. A takarítás kicsit nagyobb gondot okoz nálunk, mivel állandóan hullik a bőröm, de nagyon gyorsan megtanulták, hogy az a sok pihe nem szemét, hanem anya bőre és segítenek takarítani is. Nyaranta rengeteget strandolunk, mert az jó hatással van a bőrömre, ezt ők élvezik is rendesen. Próbálok nekik sok-sok poénos történetet felhozni és pozitívan megélni a helyzetemet, így talán ők is könnyebben elfogadják, hogy nekik különleges anya jutott.

Hiszem, ha én elfogadom, akkor a környezet is elfogadóbb lesz irányomba! Ezt a fontos leckét a gyermekeim tanították meg nekem. Általuk más ember lettem, úgy érzem, velük én is teljes emberként élhetek!

Célom, hogy minél több mássággal élő, különleges és ritka emberhez eljuthassam pozitív példánkat. Ne féljenek vállalni a boldogságot, hisz én úgy vagyok vele, annyi rossz után már csak jó jöhet!”

Szabóné Dóra Beáta

Virághegy – novella

Virághegy – novella

P. Molnár Petra: Virághegy   A száraz földúton egy kisebb porfelhő és felbőszített keverék kutyák csaholása kísérte a biciklijét rendületlenül tekerő kislányt, Annát. Pókszerű karja kényelmetlenül és bizonytalanul tartotta a montain bike egyenes kormányát,...

#ezvagyokén kihívás

#ezvagyokén kihívás

A bloggereknek van egy olyan szokása, – ha már az olvasóktól kevés visszajelzés érkezik, – hogy biztatásként egymásnak osztanak blogger díjakat, illetve interjúkhoz hasonló kihívásokat találnak ki egymás számára.  Ebből a kedves szokásból eddig kimaradtam. A napokban...

…mert te tudod a legjobban

…mert te tudod a legjobban

Ez nem pusztán egy közhely, amit gyermekneveléssel kapcsolatban előszeretettel puffogtatnak az önjelölt szakértők. Ez tényleg így van. De mire erre rájöttem, a lányommal sok hónapi és tengernyi síráson voltunk túl. Azért, mert nem hittem el, hogy én tudom legjobban,...

Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás