Néhány hónappal ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság nehézségeivel, vagy éppen a társadalmi sztereotípiákkal. Azt szeretnénk, ha ezekből a történetekből mások is erőt tudnának meríteni. Minden anyuka, aki eddig a sorozatunkban megszólalt, tanított nekünk valami fontosat: soha ne adjuk fel, és higgyünk a szeretet gyógyító erejében. Legyünk hálásak az egészségünkért, mert az, ami nekünk természetes, mint a lélegzetvétel, az másnak komoly küzdelem… Mint, ahogy a mostani életmesénkben is.

 

Ezúttal Evelin, Zsigmond anyukája mesél nekünk:

 

A történetünk 2019 februárjában kezdődött. Egy addig gondtalan terhesség 25. hetében ultrahangvizsgálatra, ahogy mi hívtuk, babamoziba mentünk. A vizsgálat közben az orvosnak feltűnt, hogy a magzatvizem jóval több a normális mennyiségnél, valamint a baba állát is feltűnően kicsinek találta, így genetikai vizsgálatot javasolt.

Nagyon megijedtem. Szerencsére, magán úton hamar kaptunk időpontot egy genetikus professzorhoz, aki egy órán keresztül vizsgálta a babát. Úgy látta, hogy az állával nincs semmi baj, de a magzatvíz mennyiségét ő is sokallta. Két héttel később, a kontrollon szintén megnyugtatott, hogy a baba rendben van (persze tudom, hogy mindent ők sem látnak az ultrahangon), de a magzatvíz továbbra is nagyon sok volt, de nem tudta, mitől.

Másnap jelentkeztem a kórházban az orvosomnál, aki azonnal osztályos felvételt javasolt, így befeküdtem a nőgyógyászati osztályra, ami azért volt nehéz, mert addig nem lehettem együtt a kétéves kislányommal. De bíztam benne, hogy semmi baj nem lesz: a baba érdeke volt, hogy felügyelet alatt legyünk.

4 hét után, a 32. héten az orvosok már semmit nem láttak a babából annyi magzatvizem volt, így sürgősségi császárral világra jött Zsigmond. 7,8 liter magzatvizet szívtak le a műtét során, normál esetben ilyenkor 1,5 liter magzatvize van egy kismamának.

Zsigmond szürke volt, test szerte ödémás, nem sírt fel, gyengült a szívhangja, újra kellett éleszteni és lélegeztető gépre tenni. Minden összetört bennem, mert egészen addig a pontig nagyon pozitívan álltam a dolgokhoz: hogy csak koraszülött lesz, és más baj nem lesz. A műtét után pár órával jött a védőnő, aki segített fejni, tudtam, hogy ez sokat segíthet, így mindent megtettem, hogy legalább tejem legyen, ami sikerült is.

Amikor másnap elmehettem megnézni a kisfiam, aki csak ott feküdt az inkubátorban, miközben egy gép lélegeztette, a keringését gyógyszerrel tartották fent, csak álltam ott és zokogtam. Nem értettem, miért történt ez velünk. Sokáig csak az kattogott bennem, miért mi? Mit tettem, amiért a kisfiamnak ilyen fájdalmakat kell átélnie?

Aztán hat nap múlva levették a lélegeztetőgépről, és egy CPAP légzéstámogató gépre rakták. Sosem fogom elfelejteni, mennyire féltem és izgultam, hogy sikerüljön. Hatalmas megkönnyebbülést jelentett, hogy két nappal később pedig már csak az úgynevezett nagyszellő nevű készülék segítette a légzését. Azonban még mindig nem mozgott: extrém hipotón volt, és a nyelő reflexe sem működött. Folyamatosan szívni kellett a váladékot az orrából és a szájából is, így csak szondán keresztül tudták táplálni. Az egyik éjszaka azonban visszajött a tej, nem tudta lenyelni, nem kapott levegőt. Ismét vissza kellett tenni CPAP légzéstámogatóra.

Újabb mélyponthoz érkeztünk: az orvosok nem tudták, mi lehet a baj. És hiába kerültünk át Szegedre, a rengeteg vizsgálat, többek között egy koponya MR, után sem tudott senki pontos diagnózissal szolgálni, így megfelelő terápiával sem.

Viszont Gyulára már úgy kerültünk vissza, hogy fel tudták építeni a táplálását szondán keresztül, és csak a nagyszellő segítette lélegezni. Aztán még ott töltöttünk bő 1 hónapot, végül megtanult egyedül lélegezni.

Mivel az orvosok nyelésbénulásra gondoltak, átkerültünk a Szent Margit Kórház Fejlődésneurológiai Osztályára. Nagyon furcsa és ijesztő volt az intenzívosztályon töltött több mint 3 hónap után egy olyan kórterembe kerülni, ahol csak egy légzésfigyelő volt a matrac alatt, és semmi gép nem pityegett. Ha leesett volna a véroxigén szintje, nem lett volna külön váladékszívó gépük.

Itt másnap cumisüvegből megetették a kisfiamat, amire eddig sosem volt példa. Az 5 ml cukros víz eltűnt az üvegből. Hihetetlenül boldog voltam! A harmadik napon, miután kontrasztanyagot itattak vele, elvitték megröntgenezni, hogy kiderüljön, jó helyre megy-e a folyadék.

Aztán elkezdődött az etetési tréning. Nem egészen 1 hét alatt megtanították Zsigmondot enni. Egy csoda volt! Aztán jöttem én, nekem is meg kellett ugyanis tanulnom, hogyan kell helyesen megetetni, mivel a tej nagy részét nem tudta kiszívni az üvegből. Rá kellett éreznem a ritmusra, hogy a megfelelő ütemben spricceljem a szájába a tejet, hogy ne nyeljen félre. Nem volt egyszerű, mert még mindig sok felesleges váladéka volt a szájában, így evés közben többször le kellett azt szívni. Miután már biztonsággal tudtam etetni, hazajöhettünk.

Összesen 2 nap híján 5 hónapot töltöttünk a kórházakban, mire hazahozhattuk Zsigmondot.

Az örömünk azonban nem volt felhőtlen, mert még mindig nem tudtuk, hogy mi lehet a betegsége. A karjait éppen csak tudta mozgatni, a lábait viszont szinte semennyire.

Szeptembertől kezdtünk el a korai fejlesztőbe járni, valamint Dévény tornára. Ezek mind hoztak javulást, ugyan a karjai és a nyaki izmai is annyira gyengék voltak, hogy hason fekve még mindig nem tudja felemelni a fejét, de ha felültetjük, akkor tartja már a fejét szépen és a törzsét is.

Orvosról orvosra járunk vele a mai napig. Senki nem tudta megmondani eddig, mi lehet a baj, mindenki csak találgatott. Amit eddig felsorolt a sok orvos, arra mára mindre van negatív genetikai vizsgálunk.

Következő lépés már egy teljes géntérképezés lett volna külföldön, amire beadtuk a méltányossági kérelmünket, de sajnos elutasították. Így ezt is magánúton csináltatjuk meg. A napokban érkezik meg a vér Finnországba, ahonnan 8 hét múlva kapunk eredményt. Bízunk benne, hogy olyan diagnózisunk lesz, amire van terápia, gyógyszer, enzim, valami…

A kisfiúnk nemsoká 15 hónapos lesz, és végre rátaláltunk egy fiatal, ambíciózus doktornőre, Zeke Helgára, aki mindent megtesz, hogy mihamarabb diagnózisunk legyen.

Egy csoda így is, amit eddig elértünk, arról a szintről, ahonnan indultunk. Egy csoda, hogy a családom ennyire támogató volt, nem tudom mihez kezdtem volna nélkülük.

Ezúton is szeretném megköszönni a gyulai nőgyógyászati osztály nővéreinek a munkáját, Tóth József doktornak és Paulik Tibor doktornak és persze a világ legjobb szülésznőjének, Komlósiné Évinek, hogy most is velem volt.Szeretném megköszönni a Gyulai PIC, Szegedi PIC, Szent Margit Kórház Fejlődés neurológiai Osztályán dolgozó orvosoknak, nővéreknek, gyógytornászoknak a munkáját! Örökre hálásak leszünk nekik! Ahogy az itthoni gyógytornászunknak, Klárinak és a konduktorunknak, Szvetlánának is!

Nélkülük nem tartanánk ott, hogy ma már Zsigmond kezét eszközhasználat terén korának megfelelően használja. Pakolgatja a játékokat, zörög velük, egymásba rakja. Valamint beszéd fejlődésben is utolérte magát, sokat gagyog, és kimondta már a legszebb szót is, azt, hogy anya. Visszatekintve, egy évvel ezelőtt ez még elképzelhetetlen lett volna. Mikor hazahoztuk, csak feküdt hanyatt az ágyon, néha picikét megemelte a kezét, éppen hogy adott ki valami hangocskát 5-6 hónaposan, a fejét is csak egy irányba tudta elfordítani.

 

Dudás Patricia Photo

 

És köszönettel tartozunk a kislányunknak, Magdalénak is, aki hősként viselte, hogy olyan sokat voltam távol, valamint azt az időszakot is, amikor már hazaérkeztünk és mégsem tudtam vele ennyi időt tölteni, amennyit szerettem volna. Hogy Magdaléna ilyen jól viselte az elmúlt időszakot, kellett a férjem és a szüleim segítsége is, akik felváltva vigyáztak rá és nagyon jól kommunikálták le történteket.

Magdaléna rengeteget beszél Zsigmondhoz, játszik vele, énekel neki, ezzel is hozzájárulva kisöccse fejlődéséhez. Amikor itthon tornáztatom Zsigmondot, Magdaléna is hozza valamelyik plüss játékát és engem utánozva azt tornáztatja.

Mikor még kórházban voltunk, az egyik orvos azt mondta, hogy milyen szerencse, hogy van egy egészséges testvére. Akkor még nem értettem, mire gondolt. Akkor még úgy hittem, az a jó, ha a gyerek egyke, mert úgy lehet a legtöbbet adni neki. Most már tudom mire gondolt. Magdaléna elképesztően jó hatással van Zsigmondra, felér egy terápiával.

Mindenkinek kitartást, sok erőt kívánok, akinek hasonló rögös utat szánt a sors!

 

Radványi-Botás Evelin

Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás