Néhány héttel ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek majd nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság nehézségeivel, vagy éppen a társadalmi sztereotípiákkal. Ezúttal egy idegsorvadásban szenvedő lány édesanyjának őszinte sorait olvashatjuk.

 

Ez a történet, amit most megosztok, számomra végtelen, hiszen még messze nincs befejezve.

2007 májusában derült ki, hogy terhes vagyok. Ez az emlék mind a mai napig nagy örömmel tölt el. A terhesség felénél tudtuk meg, hogy lányunk születik. Nagyon boldogok voltunk a párommal. A várva várt nap 2008. januárjában jött el: megszületett Anett, a szemünk fénye.

Kezdetben semmi gond nem volt: Anett futott, mászott, táncolt. 7 éves korában azonban elkezdődött a kálváriánk. Az iskolában szóltak, hogy a kislányunk folyamatosan elesik, megbotlik. Így elvittem egy szakrendelőbe, ahol azt mondták, hogy csupán lúdtalpas, azaz semmi komoly probléma nincs. De sajnos az esései folyamatosan sűrűbbé váltak, így ezúttal egy magán ortopéd szakorvost kerestünk fel. Ott kiderült, hogy Anett lábaiban nem nyúlt meg az achilles, így mindenképp meg kell operálni. De a probléma a műtét után sem oldódott meg, így az orvos tanácsára elvittük egy neurologushoz, aki nagyon, de nagyon segítő kész volt. Mind a mai napig hozzá járunk.

Az évek múlásával egyre több vizsgálaton kellett részt vennünk az agyvízmintavételezéstől kezdve a biopsziáig, és még rengeteg vár ránk a jövőben is. De sajnos a diagnózist egészen 2020.02.05-ig nem tudták felállítani. Ezt az évszámot, míg élek, soha nem fogom elfelejti. Kiderült, hogy a betegsége CMT 2 típusú, azaz idegsorvadas. Megijedtem, sírtam és csak sírtam. Nem akartam elhinni, hogy egy egészséges lánynak, hogy lehet ideg sorvadása. Igaz, immár 5 év alatt nagyon romlott az állapota: már csak segédeszközzel és bottal tud járni. De élet vidám, szereti a zenét, imád gitározni és sokat tornázik.

Ami meglepő, hogy Anett elképesztően bátran viselkedik minden vizsgálatokon. Pedig azt tudni kell, hogy nagyon félős lány!

4 és fél év! Ennyi idő kellet ahhoz, hogy megtudjuk a diagnózist. Az iskolai idő alatt a lányomat – immár 3 éve – folyamatosan 4 és fél 5 között keltem. Mivel annyira merev a lába, hogy nem tudja mozgatni reggelente, így én még a párom felváltva masszírozzuk a lábait ahhoz, hogy a WC- re ki tudjon menni. Vannak jó és rossz napok nálunk is, mint mindenkinél.

Anett állami suliba jár. Az osztálytársai nagyon szeretik őt és elfogadták, hogy mozgáskorlátozott. Csak ez a tinédzserkor most a lányomat is megérintette. Kamaszodik! A fiúk, a bandázás, hülyéskedés, elég szép vagyok-e kérdések őt is foglalkoztatják. Mi őszintén beszélgetünk erről. Anett is tudja, hogy ő más, és talán nem fognak neki olyan könnyen menni ezek a dolgok. És ezt ki is mondja! Van egy igaz barátnője, aki tényleg szívből szereti, nem mozgáskorlátozottként kezeli, és minden hülyéskedésbe bevonja. Ezt Anett nagyon szereti benne.

A másik dolog, amit Anett nagyon szeret, az a Gizi, azaz a gitár, ahogyan mi itthon hívjuk. Lassan fél éve kezdte és ügyes benne. Külön köszönet a gitároktatójának.

 

 

idegsorvadás, gyereknevelés, anyaság nehézségei, soha nem adom fel, kitartás, gitározás

 

Félek, mi lesz, ha… csupa negatív gondolat kavarog bennem, de tudom, hogy ezeket el kell hessegetnem, mert Anettnek szüksége van ránk. Most van egy kis reménysugár, egy műtét, ami javíthatná mozgását, de sajnos anyagilag jelenleg nem engedhetjük meg magunknak. Így lehet, hogy az emberek segítségét kell kérni.

Ami azért nehéz, mert mi sohasem kértünk semmit, sőt inkább mi adtunk! Nem tudjuk miért, de az élet minket ehhez az úthoz vezetett.

Hálásak vagyunk, hogy nagyon sok ismerős, ismeretlen, barát, osztálytárs, tanár, orvos mellénk állt, és éreztetik, hogy velünk vannak és szeretnek. Azt hiszem ez az, ami a lányomat és minket is megerősít. Ez a szeretet, amit az emberek nem félnek kimutatni mifelénk.

Sokszor a lányom vigasztal, hogy “anya, nyugi nem adjuk fel”. Ez újabb reményt, hitet és erőt ad nekem is. Reménnyel kezdem elölről. Nem tudjuk mi lesz, nem tudjuk, mit hoz a jövő, csak azt tudjuk, hogy hosszú út vár ránk, aminek a véget még nem látjuk. Van egy mottónk:

“Nem adom fel, míg egy darabban látsz. Nem adom fel, míg életben találsz.”

Ezt üzenem minden ritka betegségben szenvedőnek is.”

Egy anyuka Paksról

A szeretet ereje – Életmesék az anyaságról VIII.

A szeretet ereje – Életmesék az anyaságról VIII.

Néhány hónappal ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság...

Csenge mosolya – Életmesék az anyaságról VII.

Csenge mosolya – Életmesék az anyaságról VII.

Néhány hónappal ezelőtt Szabóné Dóra Beáta ötletének köszönhetően elindítottunk egy sorozatot, amelyben olyan anyukák mesélnek nekünk, akik hátrányos helyzetük, másságuk vagy erőt próbáló életfeladatuk ellenére bátran, inspirálóan megküzdenek az anyaság...

Virághegy – novella

Virághegy – novella

P. Molnár Petra: Virághegy   A száraz földúton egy kisebb porfelhő és felbőszített keverék kutyák csaholása kísérte a biciklijét rendületlenül tekerő kislányt, Annát. Pókszerű karja kényelmetlenül és bizonytalanul tartotta a montain bike egyenes kormányát,...

#ezvagyokén kihívás

#ezvagyokén kihívás

A bloggereknek van egy olyan szokása, – ha már az olvasóktól kevés visszajelzés érkezik, – hogy biztatásként egymásnak osztanak blogger díjakat, illetve interjúkhoz hasonló kihívásokat találnak ki egymás számára.  Ebből a kedves szokásból eddig kimaradtam. A napokban...

…mert te tudod a legjobban

…mert te tudod a legjobban

Ez nem pusztán egy közhely, amit gyermekneveléssel kapcsolatban előszeretettel puffogtatnak az önjelölt szakértők. Ez tényleg így van. De mire erre rájöttem, a lányommal sok hónapi és tengernyi síráson voltunk túl. Azért, mert nem hittem el, hogy én tudom legjobban,...

Kétnyelvű gyerekek nevelése közben a szülő is folyton vizsgázik, avagy mi köze a nyomulós nénikéknek a nyelvtanuláshoz?

Kétnyelvű gyerekek nevelése közben a szülő is folyton vizsgázik, avagy mi köze a nyomulós nénikéknek a nyelvtanuláshoz?

3 éve költöztünk Lengyelországba, a férjem szülővárosába. Itt neveljük a két kislányunkat két nyelven. A férjem szigorúan csak lengyelül, én pedig kizárólag magyarul beszélek hozzájuk. A kiköltözés előtt rengeteg tanácsot kaptam az otthoniaktól, amit néhány sajnálkozó...

Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás